Vissza a tartalomjegyzékhez

Makki Marie-Rose
Elhallgatott uniós kezelések

A betegek ma teljes tudatlanságban kallódnak az egészségügy útvesztőiben, s a rendszer érdekelt a kiszolgáltatottságuk fenntartásában. A többségnek fogalma sincs arról, hogy joga lenne a teljes tb-támogatásra a hazainál hatékonyabb uniós gyógykezelések esetén is. Csilla harmadik gyermekével járta végig a hazai gyógykezelés kálváriáját, majd külföldön találtak gyógyulást.


Milán Fotó: Hetek

– Amikor 36. hétre megszületett Milán, akkor derült ki, hogy van egy durva sérülése – meséli az édesanya. – Komplett arc- és szájpadhasadékkal született: a felső ajka a fogléctől kezdve a kemény és a lágy szájpadláson át a nyelvcsapig teljesen szét volt nyílva. "Farkastorok, nyúlszáj" – ez olyan bántó kifejezés, mint mikor a mozgássérültet bénának hívjuk. A problémának persze sokféle enyhébb változata is létezik. Milán esete viszont azt jelentette, hogy nem egy-két műtéttel, hanem műtétek komoly sorozatával hozható csak helyre. Először Magyarországon operálták meg négy hónapos korában, ami egy rémálom volt, orvosi melléfogások sorozata, ezért elkezdtünk utánajárni a lehetőségeinknek.
– Hogyan jutottak el a külföldi gyógykezelésig?
– Más szülőktől, illetve az internetről tudtuk meg, hogy külföldön is van lehetőség műtétekre. Magyarországon nincs tájékoztatás, az egészségügyi rendszer a fejünk felett dönt rólunk – míg kint a klinikavezető orvosprofesszor is hosszan átbeszélte velünk a helyzetet. 
– Mennyiben jobb a németországi módszer?
– Kevesebb műtéttel jár, nem viseli meg a gyereket annyira, és ami a fő: a legtöbbet nyújtja, ami kihozható egy sérült gyerekből. Magyarországon egy ilyen sérülés nemcsak esztétikai, hanem alapvetően funkcionális problémákat jelent: a gyerek nem tud nyelni, beszélni, levegőt venni. A Delaire-módszer révén viszont az ajak és a szájpad összezárása egy műtéttel megoldható, még a beszédfejlődés elindulása előtt. Esetleg egy műtét van még hátra fogváltáskor. Ám Magyarországon mindez egy tizennyolc éves korig tartó műtétsorozat, miközben a gyerek talán soha nem lesz ép. Ha Milán itthon maradt volna, akár teljesen meg is süketül, mert a műtét előtt azt sem vették észre, hogy krónikus középfülgyulladása és komoly halláscsökkenése van. Ki akartunk menni, akár a másfél milliós kezelési költség árán is.
– Nálunk nem alkalmazzák az említett módszert? 
– Egyelőre nem. Mindössze Pécsett működik egy jól szervezett hasadékcentrum, de még az általuk műtött gyerekek 30 százalékánál is szükségesek további beszédjavító műtétek, míg ez az arány Németországban 5 százalék alatt van. 
– Az orvosok miért nem tájékoztatnak a külföldi lehetőségekről?
– Szerintem egyrészt azért, mert ez egy "jó betegség", hiszen műtétek sorozatát jelenti, amiért a kórház – no meg az orvos is – pénzt kap. Ezért "itthon kell tartani" a betegeket, és nem érdekük a kevesebb műtéttel járó módszer sem. A tb-nek meg Magyarországon egy műtét százezer, kint másfélmillió forintjába kerül. De azt is tegyük hozzá, hogy a mi németországi műtétünk több itthoni műtét volt egyben. Az elhallgatás másik oka lehet a presztízsféltés.

– Végül is hogyan járta ki a külföldi műtét teljes finanszírozását?
– Az effajta tudakozódás azon keveseknek, akik egyáltalán tudomást szereznek a kérvényezési lehetőségről, általában már a helyi szakrendelők szintjén megreked. Nekünk is azt mondták, hogy nem érdemes beadni a kérelmet, mert úgyis elutasítják, hiszen itthon is biztosítható a gyógykezelés. Én eldöntöttem, hogy amíg a legfelső szinten nem mondanak nemet, addig harcolok a jogaimért. Egy ismerősünk megmondta, ki a téma illetékese a szakminisztériumban. Ott tudtuk meg, hogy létezik egy külföldi gyógykezelésekről szóló rendelet. E szerint, ha valaki itthon nem gyógyítható, vagy az unióban az itthoninál előnyösebb számára egy gyógykezelés, akkor kérvény benyújtása esetén az OEP finanszírozza számára a kinti beavatkozást, kiutat, mindent.
– Ennyi az egész?
– Igen ám, de a megfelelő szakintézmény támogatása is szükséges a kérvényhez. Nekünk másfél évvel ezelőtt szerencsénk volt, mert épp átalakulóban voltak a hazai orvosszakmai bizottságok. Ezért csak a Gyermek-egészségügyi Intézetbe tudtuk bevinni a kérvényt, és az ottani főorvosnő maximálisan támogatott minket, végül az OEP a teljes költséget állta. Erre addig csak olyanok esetében volt példa, akiknek a gyógyításáról a hazai szakma már lemondott. Amikor például szakorvosi nyelven szólva a műtétek során már elhasználták a bőrt a gyerek szájában.
– Mit ért a presztízsen, a szemléletbeli különbségen?
– Ezt a műtétet külföldön csak szájsebészek végzik, sokszor nyolc év betanulás után. A vezető magyar fül-orr-gégészek és sebészek azonban 50–60 év közöttiek, akik nem hajlandók szakosod-
ni, új módszereket megtanulni. 
A Münsterben dolgozó szakorvosok egy része magyar, és szívesen hazajönne, de egyelőre még nem tudni hova. Hacsak nem Pécsre. Tíz évvel ezelőtt hazahozták volna az egész technikát, egy komplett centrumot felépítettek volna itt, hihetetlenül kedvező kölcsönt is szereztek volna hozzá a magyar állam számára, de ezt meghiúsították – tudtommal szakmai érdekeket sértett volna. 
– Ön vezető aktivistája a Mosolyogj bátran! nevű szülői szervezetnek. Milyen céllal működnek? 
– Ha a betegek nem képviselik a saját érdekeiket, akkor senki sem fogja. Külföldön egyre több betegségnek vannak civil szervezetei, amelyek széleskörűen tájékoztatják a betegeket, és sok mindent kiharcolnak. De előtte ott is rengeteg ember elveszett a rendszerben. Persze Magyarországon is vannak jóindulatú és támogató orvosok. Nekik köszönhető, hogy Milán esete óta folyamatos volt az érintettek külföldi gyógykezelése, illetve annak finanszírozása. Ám a kérvényezés szakmai támogatásának feltételeit november óta megszigorították, vélhetően hazai szakmai nyomásra.